今年の4月中旬に大阪府保健医協会の事務局より、交流会での発表をご依頼いただきました。

前回、発表した「出会い、動き、そして未来を変える〜穏やかなエンディングを〜」の「その後が聞きたい」とのリクエストをいただき大変光栄に思いました。

前回・第8回（2021年）に続いて、発表の機会をいただいたこととなります。（参考までに前回の資料も以下からご覧いただけるようにしてあります）

※2021年、前回交流会の発表時のPDF資料

「まちづくり」に向けた想いをテーマに発表

前回からの2年間で東大阪プロジェクトも大きく進化し、「おだやか法人いばしょ」を設立したこともあり、快くお引き受けしました。

交流会分科会の大きなテーマが「日常診療における工夫と実践（在宅）」であることから、私たちの演題は「在宅医療はまちづくり〜幸せになるまちを多職種でつくる〜」としました。

日頃からこのブログをご覧いただいている方には何度もお伝えしている内容ですが、まず発表した概要を簡単にご説明させてください。

当日の講演の様子を動画でご覧いただけます。また、講演資料をPDFでご覧いただけますので、こちらもご覧いただけると幸いです。

↑画像をクリックすると講演資料（PDFファイル）が表示されます。

活動の広がりを実感する機会となりました

この記事を書いているのは10月です。交流会に向けて抄録を書いたのは約5ヶ月前で、発表したのももう3ヶ月前のことです。

続けて同じ交流会で発表させていただいたことで、改めて2年間を振り返る機会となりました。

驚くことに、気軽に相談できる場所である『誰もが主役の街』を実現するためのに行っていた活動の軸は、4つから6つへと増えました。

コロナがようやく明けたことで、4) まちカフェに加えて、5) まちの保健室、6) がん遺族サロンも展開し始めています。

わずか5人で始めた東大阪プロジェクトですが、今では50名を超える仲間へと増えました。
「出会うことで人が動き出し、共に未来を変える～穏やかなエンディングみんなで～」という世界観に共感してもらえたことが大きな要因だと思います。

この時点でも、巡り合わせや出会いに感謝でしかありません。

地域包括ケアシステムという言葉が要らなくなるその日まで

地域包括ケアシステムという言葉が行政によって使われ始めたのは2003年。今年で20年の節目ということになります。

私たち東大阪プロジェクトでは、この「地域包括ケアシステム」という用語そのものをなくしたいと考えています。

それは「地域包括ケアシステムの実現を目指す」状態そのものが、本来あるべきものが欠けている様子を表しているからです。

もう現代の日本では「水道や電気の普及を目指す」とはだれも言いません。それらを日々支えてくれている方々への尊敬や感謝の気持ちはありますが、もはや「あって当たり前」の存在だからです。
でも「地域で支える」は、実現できていない。いや、「目指している」だけではなかなか実現しない。

だからこそ、私たちは「そんな当たり前が実現できている姿を究極のゴールと描き、そこから逆算して行動を続けていきます。

そして、こうした多職種の輪を全国各地に広げていきます。

かわべクリニックでは、患者さまが最期の時間を過ごされたご様子を「看取りの報告書」としてまとめています。
これまでお見送りをした患者さまの「看取りの報告書」を、担当看護師の思い出とともにご紹介したいと思います。

苦しみとは、希望と現実の開きである

「苦しみとは、希望と現実の開きである。」という考え方は、小澤竹俊先生の著書にも書かれています。

「まだまだ生きたい、諦めたくない、生きられる。あと1年、2年は…」という希望を持っていましたが、現実には予後が1ヶ月未満であると告知されています。このギャップが大きいほど、苦しみも深いものとなります。

しかし日数が経過しても、外見に変化はなく元気に過ごしていらっしゃる場合も少なくありません。がんの診断を受けた日から予後を考えながら生活しているご本人はもちろんご家族にも「もしかして回復しているのでは…」と期待するものです。

それでも再び医師からBSC（積極的な治療を行わず、緩和ケアをメインとする方針）という、2回目の重大な告知を受けます。それでもショックを受けると同時に、奇跡が起こるかもと淡い期待を抱く方もおられます。

希望と現実の開きが大きい場合、苦しみは身体的だけでなく精神的にもおよび、その緩和には時間がかかることが多いです。私たち支援する者は、苦しみをただ聴くことしかできません。ただ、私たちが逃げることは決して許されないと考えています。

私たちは心のレジリエンス（回復）を支援できる

こんなとき、看護師はどのように対応したらよいでしょうか？

ある患者さんが「私が今、緩和ケア科に行く必要ありますか？そんなん、お世話になるのは1～2年後かもしれないのに、今からですか？大丈夫なものですか？そもそもうちの家系にがんで亡くなった人はいません。だから私ががんで死ぬなんて不思議で仕方がありません…」と質問されたら。

まず、患者さんの質問に真摯に向き合い、患者さんの思いを尊重することが大切だと思います。そのためにも、患者さんが主治医からどのような説明を受け、どのように理解しているかを確認するプロセスが大切です。

次に主治医から得た情報と現状を改めて照らし合わせ、患者さん自身が自己理解するお手伝いを行います。また、現状の苦しみに対し解決できることがあれば、症状緩和のための治療計画やケアの重要性について説明します。

私は毎回訪問するたびに、患者さんの不安や疑問に対する理解者となり、聴き続けることに努めます。

患者さん、家族さんとともに希望を持つことは大切です。ただしたとえ精神的なショックをなかなか克服できなくても、「支え」に光を当てたケアを行うことで、患者さん自身が穏やかな気持ちに気付けるようになるのです。患者さんのもつレジリエンスの力を信じ続けて、患者さんのタイミングで立ち上がるアシストができるように、私たちは見守るケアの重要性を理解する必要があります。

最後の診察後の奥さまの言葉から

結果的に最後の診察となったとき、奥様はこう仰っていました。「主治医から『（予後が）3月末だ』と言われたとき、それでも元気なお父さんを見ていたら、本当かな？と思っていました。しかし、その後川邉先生から予後の話を改めてお聞きして、息子に伝えたら、すぐに帰ってきてくれたのです」

「お父さんが息子に向かって『これからはお前がお母さんとお姉ちゃんを守ってくれよ』と言って、息子も「わかった、俺が守る」と約束してくれました。本当に最期まで強い夫でした。ありがとうございました」

このように、患者さんにとっての「希望と現実の開き」が時間をかけて小さくなったとき、苦しみよりも穏やかさに気づいたとき、患者さんはレジリエンスを発揮し、自分の役割を果たそうとします。私は、こうした姿を多く見てきました。

そのためには、症状緩和はもちろんのこと、苦しみを丁寧に聴き続け、レジリエンスを信じて待ち、必要なときに必要なアシストをできるようなケアを続けていきたいのです。

「縁起でもない話をしよう会」とは、医療や福祉に関わる方々と地元の人々が参加する、鹿児島にある妙行寺さんが発案された地域交流イベントです。

普段はあえて口には出さない「縁起でもない話」をみんなで語り合い、これからの人生をいかに生ききるかを考えるきっかけ作りの一つとして、東大阪プロジェクトでも継続的に開催しています。

※クリックするとPDFが表示されます

ビリーブメントカンファレンスとは

グリーフ＝悲嘆については、ここで何度か紹介してきました。一方でビリーブメントは、喪失による悲嘆、大切な家族や友人などと死別する体験を示す言葉です。

現在、医療の現場では多職種で患者さんの治療・ケア、今後の方針などについてカンファレンスを行うなど話し合う場が設けられています。これを患者さんが亡くなられた後に行われることから「デスカンファレンス」と呼ばれていましたが、「デス」という言葉の重みを和らげる意味も込め、「ビリーブメント」と置き換えられるようになっています。

このようなビリーブメントカンファレンスの名称となった経緯説明から、今回のお話しは始まります。

ビリーブメントカンファレンスの現状と将来像

お話しをしてくださったのは透析看護認定看護師で滋賀県にある豊郷病院の鉾立 優作さんです。

お話しの様子は動画でご覧いただけます。

鉾立さんによると「ビリーブメントカンファレンス」つまり患者さんの死後にこれまで行ってきた治療やケア、意思決定支援について多職種で振り返り、評価を行うケース自体が少なく、これからの課題であると感じているそうです。鉾立さんの勤務する病院では2016年よりビリーブメントカンファレンスを多職種で行い始めて、翌2017年からは遺族の方々も交えて行うようになりました。

ビリーブメントカンファレンスには、残された方々のグリーフ（悲嘆）ケアを行う目的もあるのでし。「医療者、遺族共に明日へ繋ぐ一歩になれば」（鉾立さん）と考えて取り組みを続けておられます。

遺族を交えたビリーブメントカンファレンスの意義

私たち医療者がどれだけ患者・家族に寄り添い、希望された治療・ケアが提供できたかは、患者さんを間近で支えてきたご家族の目線での振り返りがなければ正しい評価はできない、と鉾立さんたちは考えています。

逆に遺族と多職種がともに振り返ることで、本当の意味での評価ができ、今後に活かすための意義のあるビリーブメントカンファレンスになるのではないかと、お話しをまとめまれました。

鉾立さんが日常的に接する透析の分野には、保存的腎臓療法という言葉があります。これは末期の腎不全など、透析や腎移植を行わずに、患者さんの生活の質と症状のコントロールに重点を置いた選択です。

「何を優先して治療するのか、もしくは中止するか」の選択に対して正解はありません。だからこそ、その人にとって「よかったのか」を振り返ることが重要です。

今回も全国各地から51名もの皆さまにオンラインでご参加いただきました。いつもながら積極的なご参加、本当にありがとうございます。

なお講演の詳しい様子は、配布資料もご提供いただいていますので動画とともにあわせてご覧ください。

※クリックすと講演資料のPDFが表示されます

後半は参加者同士で自由に語り合う時間

後半は少人数で分かれて、自由に縁起でもない話をしていただく時間を設けています。

自己紹介とともに「お盆に故人と何か、お話しましたか？（お話したいですか）」についてお話しした後、「ビリーブメントカンファレンスに遺族が参加することは稀です。縁起でもない話ですが、あなたが遺族の立場となった場合、参加することについてどう思いますか？」

について感想も含めて自由に語っていただきました。

会の終了後、参加者のみなさまから感想をいただきましたので、いくつかご紹介させていただきます。

次のような建設的なご意見もいただいています。

さらにこのような応援のメッセージも届いています。

など貴重なご意見をいただいたので、今後の「縁起でもない話をしよう会」では、これらのご質問にお答えできるような会にしたいと考えています。

「つなぐ」というよりもっと自然に顔が見えるような関係を築き、お互いに気軽に相談できる 『誰もが主役の街』を目指して、東大阪プロジェクトはこれからも講演会・研修会を定期的に開催していきます。

まだご参加いただいたことのない方も大歓迎です、ぜひご参加ください。

今回の講演のご依頼をいただいたのは「ゆずりは」代表の宮本直治さんからでした。私たちが東大阪プロジェクトで定期的に開催している「縁起でもない話をしよう会」を通して交流のある、同会の定例会でお話をしませんかとご依頼をいただきました。

宮本さんとの講演内容に関する事前打ち合わせ

宮本さんが代表をつとめる「ゆずりは」は、がん患者サポートの会ですが、通常の患者会とはややアプローチが異なります。通常は、患者さんに対し「がんばりましょうね」と勇気づけることを主目的とするのに対して、患者さん自身や家族が「死」と率直に向き合い、同じ経験をした者同士だから理解できる悩みや戸惑いを語り合い、生きる力が湧き上がる会を目指していらっしゃいます。

宮本さんもまた薬剤師として医療の前線で活躍しながらも、自身ががんを患い、大きな戸惑いを乗り越えた経験があります。患者さんと医療者が良い関係を保つには、「思い通りにならない中でも、どのように生きていくのか」を考えることが重要であり、「死ぬ瞬間まで考える人を育てたい」との思いをお伺いしました。

かわべクリニックのクレドに照らし合わせ、私たちの想いにも込めて「上手で豊かな生ききりかた」を講演テーマに設定しました。

次に「誰に何を伝えたいか」を設計する

講演テーマを決めると同時に、私たちはいつもペルソナを設定します。
ペルソナとは、今回の講演を聞いてくださる方の具体的な姿です。

どのように伝えるべき相手を設定したかを説明します。

設定から考えたメッセージ

かなり細かく受講される方の気持ちになって考えてみました。
ここまで考えて、私たちが届けたいメッセージ、本講演のゴールが明確になりました。

結論は「広くものごとを考える人になりませんか」。
サブテーマとして「医師も捨てたもんじゃない！」を設定して、実際に講演しました。

3つの事例をもとに、患者さんに対する姿勢として、
・For PatientからWith Patient、そしてBy Patient（患者さんのそばに）の時代へ
・By Patient となることで主語・主体は患者さんとなる、だから患者さんが考えて思いを表明する必要がある
・私たちは患者さんのそばで、患者さんの想いを叶える人になりたい。

そのために患者さんがどのようにすれば良いのか…それが「上手で豊かな生ききりかた」のお話しにつながっていきます。

講演当日の様子は、動画でご覧いただけます。資料（PDF）も公開しておりますので、あわせてぜひご覧ください。

講演での配布資料（クリックするとPDFファイルが開きます）

患者さんは1人かもしれませんが。私たちは医療者として可能な限り「1人にしたくない」と心から思います。
また患者さんやご家族、ご遺族の気持ちを完全にわかることはできないかもしれません。それでも可能な限り「わかろうとしたい」と思います。

また地域の方々が「生ききる」ためには、いばしょが必要です。これまで何度も私たちがブログでもお伝えしている内容との一致も感じました。

大きな会議室に集まってくださった方々とリアルにお会いしながら、60分の講演と60分の座談会を無事に終え、新たな出会いもあり、私たちにも学びの時間となりました。

機会をくださいました宮本先生、
ご参加いただいた皆さま、
本当にありがとうございました。

私たち「東大阪プロジェクト」で、今年度から定期開催している「まちカフェ＠東大阪プロジェクト」は、医療介護福祉に限らず地域の人々の暮らしを支える皆さまが集うトークカフェイベントです。
懇親会もあり、意見交換、お悩み相談、名刺交換など自由にお話しいただける会です。

東大阪プロジェクトがめざす以下のような「まち」を目指すために開催しています。

第4回の話題提供はなかなか聞けない「葬儀」の話

今回で、第4回を迎えたまちカフェでは、以前開催した「縁起でもない話をしよう会」で反響の大きかった
一級葬儀ディレクター山田貴弘さんに「葬儀サービス、内容・費用・手続きについてズバリ解説！」と題して話題提供をしていただきました。

・費用の内訳
・葬儀会社によって違うこと
・直葬とは
など、普段から聞きたかったけれど、聞けなかったことをたくさんお話しいただきました。

またオンラインではなく、リアルで直接お会いできる場所だからこそ、話題提供の時間終了後に、山田さんの元には多くの方が集まり、名刺交換とお話しが実現できたのだと思います。

実はリアル開催しつつオンラインでも配信するハイブリッド方式も検討しましたが、リアルに限定されているから安心して話せることもあるだろうと配慮して、今回の配信は「無し」とさせていただきました。

人のつながりが増えていく懇親会

後半は懇親会の時間です。前回は紙コップがあちこちに散らばってしまったので、その反省を活かして、名前を紙コップに記入するように工夫しました。これでテーブルにコップを置いても間違えるリスクが軽減されます。

参加者の3分の2は、東大阪に在住もしくは職場のある方で、約半数の方が今回初参加の方でした。
ただ会場の都合上、40名を定員としているため、あっという間に満席となってしまっています。繰り返しご参加いただくのが難しい状況となっていることが心苦しい限りです。

参加者の生の声を次に活かします

参加された方のアンケートからいただいた感想をご紹介します。

一方で、次なる課題もアンケートから見つかりました。

さらに今後、取り上げてほしいテーマも挙げていただきました。

今後もどんどん新たな試みを仕掛けていくことをここにお約束します。

新たな開催場所が決まりました！

9月14日に開催する第6回まちカフェは、同じ東大阪市内ながら「藤田珈琲さん」とは別に2か所目での開催が決まりました。
地域包括支援センターくつろぎ、訪問看護ステーションリールとの共催で開催いたします。

場所は長瀬さくらテラス団地で、のいり眼科の浜口輝美先生に「眼科往診のツボと雑学」として話題提供していただきます。

クリックするとPDFが表示されます

今後の開催予定も決まり次第、順次ご案内する予定ですので、今後も最新情報をぜひチェックしてくださいね。